Por Bruno Cortés
En San Lázaro, la política no siempre se trata de grilla o discusiones interminables. A veces se convierte en un espacio donde se levantan causas que pasan desapercibidas en la vida cotidiana. Así ocurrió con la diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, quien encabeza una iniciativa que busca poner en el centro del debate a quienes viven con enfermedades raras, entre ellas la Atrofia Muscular Espinal (AME), un padecimiento que afecta principalmente a niñas y niños y que, sin un diagnóstico temprano, puede convertirse en una sentencia de vida limitada.
Durante un foro de concientización sobre esta enfermedad, Herrera explicó que lo que se propone no es menor: crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras para conocer realmente cuántos casos hay en el país y en qué condiciones se encuentran los pacientes. Porque si no se mide, no se atiende. Y junto a esto, impulsar un Consejo Consultivo Nacional conformado por especialistas que guíen las políticas públicas en la materia, además de ampliar el tamiz neonatal, esa prueba que se aplica a recién nacidos y que, si se moderniza, permitiría detectar a tiempo padecimientos como la AME.
La diputada recordó un dato que sacude: una de cada 50 personas es portadora del gen que causa la Atrofia Muscular Espinal, y la mayoría lo desconoce. La diferencia entre detectarlo al nacer o años después puede significar que un niño tenga una vida plena o que enfrente un deterioro rápido y doloroso. De ahí la urgencia de atender el tema no solo con discursos, sino con leyes y programas efectivos.
En el foro también participaron voces de la sociedad civil que han empujado este tema durante años. Jacqueline Tovar Casas, directora de Fundación Mujer México y Cebras México, recordó que en el país se estima que hay entre ocho y diez millones de personas con enfermedades raras, muchas de ellas sin diagnóstico ni tratamiento adecuado. Por eso pidió al Congreso que acelere la aprobación del registro, porque solo con datos claros se pueden diseñar políticas públicas serias.
Rosa Chapa, presidenta de Cúrame A.C., añadió que cada avance en materia de sensibilización es un paso para que las familias tengan certeza y no solo esperanza. La detección temprana, dijo, puede evitar la progresión de la enfermedad y darle a los pacientes una oportunidad de estudiar, trabajar y vivir con inclusión.
El mensaje que quedó sobre la mesa fue contundente: no basta con empatía o buenas intenciones. Se necesita una agenda legislativa y política transversal que convierta las historias de dolor en casos de atención oportuna. Porque la Atrofia Muscular Espinal es la principal causa de muerte infantil, y el Congreso tiene en sus manos la posibilidad de cambiar esa realidad.
Al final, este tema refleja algo más grande: cuando se habla de prevención y salud pública, no se trata solo de hospitales y medicinas, sino de diseñar políticas que transformen vidas antes de que sea demasiado tarde. Y ahí es donde la política puede convertirse en la mejor medicina.
Deja una respuesta